• Pluk Af Ugen

Hvordan Staci ikke lod en sjælden medicinsk tilstand forhindre hende i at se verden

Hvordan Staci ikke lod en sjælden medicinsk tilstand forhindre hende i at se verden


Jeg mødte først Staci, da hun kom til en af ​​mine møder i NYC. Hun ville gerne takke mig for at hjælpe hende med at rejse verden. Se, for hende er det ikke så simpelt som at komme på et fly og gå et sted. Staci blev født med en sjælden genetisk tilstand, der har forladt hendes døv, med smeltede fingre, kæber og en lang række andre medicinske problemer. Bestemt for ikke at sidde på sidelinjen har Staci arbejdet hårdt for at overvinde forhindringer for hende, så hun kan gøre hendes rejsedrømme til virkelighed. Så uden videre er her Staci!

Nomadisk Matt: Hej Staci! Fortæl os om dig selv!
Staci: Mit navn er Staci og jeg er 28 år gammel. Jeg har tilfældet Nager syndrom, en super sjælden genetisk tilstand, hvor jeg blev født med smeltede kæber, smeltede albuer, fire fingre og døvhed for at nævne nogle sjove fakta om det. Jeg har haft mange operationer for at rette op på mange problemer og øge livskvaliteten.

Jeg blev født i Seattle og flyttet til en utrolig landlig by i New York, da jeg var ti. Jeg har altid haft interesse for sprog og andre kulturer. Selvom jeg er døve, har jeg let udmærket i spansk forbi min tredie klasse hørekammerater, fordi jeg fandt det sjovt og udfordrende. Mine andre kærlighed er historie og kunst og ja, de blev kombineret til en bachelor i kunsthistorie og museumsfag.

Jeg kan lide noget, der udfordrer mig, og jeg hader at være stillestående.

Hvordan kom du ind i rejser?
Da jeg voksede op, lavede min familie forskellige ture rundt om i USA, men det var først i mit seniorår på en lille gymnasium for de døve, jeg gik til Italien og Grækenland med senior og junior klasser. Der oplevede jeg endelig, hvordan det var at rejse, selvom jeg følte mig kvæget af chaperones og rejseplanen. Men det gav mig en smag, og jeg ønskede mere. Jeg blev afhængig af ideen om frihed.

I 2010 skulle jeg gå til Montreal med en ven til forårspause, men hun måtte slippe ud. Jeg gik alligevel i gang og oplevede frihed til solo rejse: Jeg kunne gøre hvad jeg ønskede uden nogen planlagte planer. Jeg elskede det.

Jeg tog afsted til Tyskland i marts 2011, som startede min måneder lange rejse gennem Europa. Jeg fortalte ikke min familie i nogle uger, fordi jeg ikke ville blive afskrækket og lavet til at blive hjemme. Jeg udforskede Tyskland, Østrig, Slovenien, Kroatien, Bosnien og Serbien (jeg blev let forelsket i Beograd og blev der i to måneder), indtil jeg måtte vende hjem i august på grund af en brudt arm.

I 2012 gik jeg til Nicaragua til forårspause. Det var min første smag af Latinamerika, og jeg vidste, at jeg ønskede at lære mere spansk. Så i 2013 og 2014 gik jeg til Mexico, som hurtigt blev mit yndlingsland, som jeg vil flytte til i fremtiden. Jeg følte forbindelsen der, og jeg kunne være så uafhængig som jeg ønskede. Det var også nemt at få mere af min specielle mad på en stor købmand, selvom det var dyrt i forhold til lokal mad. I 2015 ledte jeg til Ecuador på forårspause, og i 2016 fandt jeg en billig flyvning til Island - da nordlyset var let højdepunktet i min uge der.

2017 har hidtil haft en fødselsdagstur til Filippinerne, mit første asiatiske land. For nylig tilbragte jeg en måned i Mexico besøger mine venner og hænger ud som en lokal.

Hvad har været den største lektion hidtil?
Budgettering. Jeg havde nul ideer om budgettering på min første store tur og oversvømmet så meget. Jeg har fået bedre med det, men jeg kæmper stadig. For eksempel måtte min mor hjælpe mig med en $ 130 indenrigsflyvning på Island, fordi jeg var så forfærdelig på budgettet.

En anden kamp er overpakning. Selvom jeg formår at pakke en ret uges tøjværdi, er det for meget, for jeg skal også medbringe mange flasker af min specielle mad.

Hvordan har du rettet disse fejl? Hvordan blev du bedre på dem?
Nå, som for budgettering, lærte jeg, at jeg har brug for flere penge, end jeg troede, så jeg reddede mere. Nu har jeg også tendens til at fokusere på steder, der er billige for det meste, og hvis mine oprindelige planer falder igennem, har jeg backupplaner, så jeg ikke behøver at bruge uventet eller låne penge. Jeg har fået bedre med penge, men jeg glider stadig op.

Når det kommer til pakning, forsøger jeg mit bedste at pakke kun 3-4 bund og flere kjoler, men jeg har stadig en tendens til at pakke for mange skjorter. At være kort i højden er mange af mine tøj på den lille side, hvilket gør det nemt at overpakke rygsæk. Jeg forsøger at pakke to par sko max, foruden flip-flops, men min yndlings vandtætte Dr. Martens sko tager helt sikkert meget plads, når jeg ikke bærer dem. Jeg laver sokker i mine sko, og jeg ruller altid mine tøj.

Da jeg har en vane at shoppe mens jeg rejser, forsøger jeg ikke at pakke for meget, kun for at ende med en endnu tungere rygsæk, når jeg vender tilbage. Da jeg var i Europa første gang, sendte jeg ting hjem, fordi min rygsæk blev hård med ting, jeg fik til min familie og med koldtvejr, jeg ikke længere behøvede i varmere vejr. Nu lag jeg stort set så meget som muligt, hvis jeg går på et køligere sted.

Hvilke ressourcer er derude for døvende rejsende?
Søg på verden af ​​Calvin Young er en god ressource for døve rejsende, da han selv er døve.Han har en meget aktiv Facebook-side, og han viser de forskellige fingerstavninger og tegn på forskellige lande. Han linker også til andre nyttige ressourcer, der opfordrer flere døve mennesker til at rejse.

En anden mulighed er ingen barrierer af Joel Barish. Han posterer vlogs, hvor han møder døve lokalbefolkningen rundt om i verden og spørger dem om deres job og liv. Han er også grundlæggeren af ​​DeafNation, som er fokuseret på døve "sprog, kultur og stolthed."

Hvordan kommunikerer du, hvis tegnsprog er anderledes på alle andre sprog?
Jeg har altid min iPhone med mig, men jeg bærer også min notesblok i min pung, når du bruger en telefon, er ikke ideel (sikkerhed eller det bliver ikke opladet). Der er også internationalt tegnsprog, men jeg ved det ikke, selvom jeg kender en smule mexicansk tegnsprog. Jeg plejede også at kunne tale, men der opstod en medicinsk komplikation så i øjeblikket er det ikke muligt at tale. Jeg er den værste læbeoplevelse, og selvom jeg bærer høreapparater, foretrækker jeg bare at skrive ting ud.

Du nævnte, at du har en smeltet kæbe, så det er svært at spise. Kører du kun i korte perioder? Hvordan kommer du rundt om dine medicinske behov, når du rejser? Bærer du bare alt sammen med dig?
Nager syndrom gør uren vanskelig. Jeg havde for nylig operation til at åbne mine kæber, og det var den første succesfulde operation at gøre det; men jeg kan stadig ikke spise fast mad, fordi jeg har brug for terapi for at få de ubrugte muskler til at arbejde og andre sjove medicinske ting.

Alle de udfordringer, jeg stod overfor, var relateret til min mad. At løbe ud er let at gøre, og jeg kan ikke bare bringe fem kasser eller 16 flasker, da jeg rejser solo, og det ville overstige indchecket vægtgrænse for fly og gøre pakning umulig for mig. Overalt i Europa og selv i nogle andre lande kan jeg ikke finde min særlige mad, og jeg er uden mange muligheder for ernæring på grund af mine smeltede kæber. Supper kan ikke fylde mig, og smoothies, milkshakes osv. Er heller ikke en løsning, fordi det er for nemt at tabe sig, hvilket er en meget dårlig ting for mig. Det er også meget nemt for mig at kvæle på små stykker mad, så jeg kan ikke bare spise ærter, ris eller majs, og jeg kan ikke lide kartoffelmos.

Min mad er til ernæring, og jeg drikker omkring 7 flasker om dagen for at fylde mig. At rejse i flere måneder ad gangen afhænger af, om jeg kan få min mad eller ej. Jeg kan ikke finde Sikre Plus overalt i Europa, hvad enten det handler om apoteker eller store købmandsforretninger, så glem at jeg opholder mig der på lang sigt. I hvert fald i Mexico kunne jeg nemt finde det og derfor kan blive der i flere måneder, hvis jeg ønsker det, men det er dyrt, og prisen koster mig i mit budget.

Hvad angår at tage min mad med mig, når jeg flyver, holder jeg altid TSA-linjen op, fordi de skal teste min mad - og lejlighedsvis åbne en flaske (så drikker jeg flasken ved min port). Jeg har altid en læge notat til at vise agenterne, og jeg forsøger at være så behagelig som muligt for at gøre alting glattere og hurtigere. Da jeg havde en layover i Taipei på vej mod Filippinerne, var sikkerhed og skik mere intense med min mad, og jeg var nervøs for, at de ikke ville tillade mig at bringe det med mig, selvom jeg viste min læge notat, men heldigvis jeg havde ingen problemer.

Jeg bærer alt sammen med mig, når jeg rejser. Jeg elsker at internationale flyvninger tillader gratis kontrollerede poser, så jeg drager fordel af det, men selvom jeg ofte ikke har plads til mad i min tjekkede rygsæk. Så mine carry-on tasker er utroligt tunge med de mange flasker jeg bringer. Hvis jeg klarer at pakke mad i min tjekkede rygsæk, selv når de er fyldt i en skraldespose for at forhindre mad i at spilde over mine ting, finder jeg altid skraldespanden rippet fra hinanden på grund af TSA-inspektioner for at sikre, at alt er OK .

Er der et stort fællesskab af rejsende med din tilstand, at du kan få support og information fra?
Nå, da min tilstand er utroligt sjælden og kræver så mange operationer at forbedre vores liv, er det ikke en stor gruppe, sandsynligvis hundredvis af mennesker. Men hvert andet år arrangerer Foundation for Nager and Miller Syndrome en konference et eller andet sted i Amerika. Jeg går ikke til disse meget, for jeg er som regel en af ​​de få, der bruger ASL (eller den eneste), og det er ofte svært at relatere til andre, hvis oplevelser er meget forskellige fra mine. Der er også en privat, international Facebook-gruppe til mennesker med Nager syndrom og deres familiemedlemmer, men da det er en privat gruppe, vil jeg ikke dele det, fordi vi ikke vil have mobning.

Hvad har været nogle af dine yndlingsoplevelser?
En af mine yndlingsoplevelser var at se nordlyset på Island. Den uge regnede det temmelig meget hver dag og sneede en dag. Men på min sidste dag var det solrig en gang, og den nat var klar, så jeg kunne se dem. Min anden yndlingsoplevelse var Filippinerne, fordi det var et fantastisk land, selvom jeg ikke kunne stå på varmen. Jeg blev nødt til at se tarsiere [en slags primat] og Chokolade Hills og svømmede i Palawans komfortable vand.

Men min allerførste ting at gøre er at rejse til mange fantastiske steder og lære om dem og deres kultur. Jeg er en stor historie og kunstner, og jeg bliver så begejstret, når jeg besøger historiske steder og museer som El Tajín, Teotihuacán, Museo Nacional de Antropología og Museo El Tamayo i Mexico eller El Museo de Arte Precolombino Casa del Alabado , et museum dedikeret til før-colombianske historie i Quito, Ecuador.

Hvad er dit nummer et råd til nye rejsende?
Forsøg at møde lokalbefolkningen på dine rejser.Couchsurfing og Airbnb er mine foretrukne måder at møde lokalbefolkningen, når jeg rejser. Det er fantastisk at lære om kulturen på et sted, du besøger. Men igen er jeg en stor kunst- og historienerd og er så utroligt interesseret i at lære om kulturer og sprog. Selvom jeg er døve, har jeg aldrig haft nogen problemer med at kommunikere, og selvom jeg er genert som helvete, er jeg mere udadvendt og villig til at chatte med folk uden for Amerika.

Efterlad En Kommentar: